O dia a dia e a autonomia de quem valoriza as pequenas conquistas

Síndrome de Down não é uma doença, e sim, uma condição inerente à pessoa, portanto, não se deve falar em tratamento ou cura

O dia a dia e a autonomia de quem valoriza as pequenas conquistas
Segundo a União dos Vereadores do Brasil, Luana Rolim, 26 anos, foi a primeira pessoa com Down a ocupar o cargo no país

Respeito às pessoas com Síndrome de Down como seres humanos, com os mesmos direitos; equiparação das oportunidades, sejam elas de aprendizado escolar, de emprego e de participação social. O Dia Internacional da Síndrome de Down é lembrado em 21 de março, e a data promove a reflexão de que é preciso ensinar a sociedade a ter menos preconceito e mais empatia. 


Embora a luta, a data, incluída no calendário da Organização das Nações Unidas (ONU), ainda não faz parte do calendário nacional. A criação do Dia Nacional da Síndrome de Down está em análise no Senado. Além de criar a data, o PL 377/2011 estabelece como dever dos órgãos públicos as políticas voltadas para as pessoas com a síndrome.


No Brasil, a condição ocorre na proporção de um a cada 700 nascimentos. A população atual estimada com a síndrome, varia entre 270 mil e 300 mil pessoas. No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos. A cada ano, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down.


A data escolhida pela associação Down Syndrome International para o Dia Mundial da Síndrome de Down é uma alusão à presença de três cópias do cromossomo 21 em vez de duas, nas pessoas com a síndrome. 


Caracterizada como uma alteração genética ocorrida ainda na fase de formação fetal, a Síndrome de Down pode resultar em comprometimento intelectual e motor, além de algumas características peculiares, como olhos oblíquos e rosto arredondado. Contudo, é importante destacar que a Síndrome de Down não é uma doença, e sim, uma condição inerente à pessoa, portanto, não se deve falar em tratamento ou cura, porém, está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança. Não há relação entre as características físicas e um maior ou menor comprometimento intelectual - o desenvolvimento dos indivíduos está intimamente relacionado aos estímulos e aos incentivos que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida, e a carga genética herdada de seus pais, como qualquer pessoa.

 


Apae de Três de Maio atende 21 alunos


Embora não haja dados oficiais de quantas pessoas vivem com a síndrome em Três de Maio, é importante lembrar da atuação e do papel fundamental da Escola de Educação Especial Helen Keller – Apae no acolhimento das pessoas com essa condição. 


Atualmente, são atendidos na Apae de Três de Maio 21 alunos com Síndrome de Down, com idades entre um a 67 anos, que têm à disposição atendimentos pedagógicos e interdisciplinares nas áreas de serviço social, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicologia.


Segundo a diretora da Apae, Nadir Gabe,  nos últimos dez anos ingressaram nove alunos com a Síndrome, sendo que nem todos permanecem até hoje na escola. Dos 21 atendidos, alguns alunos estão frequentando a escola boa parte de suas vidas, enquanto outros, frequentaram apenas por algum período.

 

Amor Não Conta Cromossomos

A menina do cabelo claro
Dos olhos azuis da cor do céu
Sorriso fácil e cheio de alegria
E um coração cheio de amor

Doce e delicada
Teimosa e às vezes brava
Ela é menina cheia de vida
Da trissomia 21

Com o seu jeito singular
De crescer, aprender e brincar
Ela é forte e cheia de coragem
Ilumina com o brilho do seu olhar

Ela é princesa, bruxa, uma fada
Uma criança que vive intensamente sua infância
Já quebrou regras, dividiu opiniões
Menina, por todos amada

Foi nas curvas da vida 
Que me ensinou a ser forte
Mostrou que o amor está no coração
E não dentro de uma célula só

A sociedade precisa saber receber
E não apenas incluir
Inclusão é se conectar
Fazer parte da coletividade

Tudo mudou por ela
Com ela, a partir dela
Se importar, ouvir, agir
A busca por um novo olhar

A inclusão é muito falha
Educação muito rasa
Ignorância muito grande
Uma luta entre gigantes

O caminho é longo
O processo é lento
Precisamos construir pontes
Quebrar muros

21 de Março
Dia Internacional da Síndrome de Down
É sobre falar de amor
Fortalecer um novo jeito de pensar

Ana K.Schere

 

 

Em casa, na escola e na sociedade, demonstração de personalidade, atitude e capacidade para realizar tarefas – exemplos de superação e força de vontade

 

Em algumas palavras, citadas em versos de poesia, a mãe Ana K. Schere, 34 anos, tenta traduzir um pouco do amor que sente pela filha Betina Gabriela Schere da Silva, 8 anos, criança com síndrome de down. “Ser mãe da Betina é viver intensamente um dia de cada vez”, resume.
Ana e o esposo, Rafael B. da Silva, 33 anos, são pais de Betina e de Maria Eduarda Schere da Silva, 11 anos. A família, que reside em Três de Maio, está em constante luta pela inclusão social e melhor qualidade de vida dos portadores de síndrome de down na sociedade.


Na mesma causa, está engajada a família de Catarina Kiesel Schons e Sérgio Schons, pais de Sabrina e Júlia.


Aos 15 anos, Júlia é uma menina meiga, alegre, extrovertida e sociável e, segundo a mãe, de uma personalidade forte e acima de tudo amorosa. “Ser mãe da Júlia exige de mim mais em determinadas funções, como, por exemplo, auxiliar nas atividades escolares, e ter um olhar sempre mais atento e prestativo a ela”.


Tanto Ana, quanto Catarina, são mães que dedicam seu amor, seu tempo e sua atenção às filhas, e ainda estão dispostas a ajudar outras mães e famílias que vivenciam a realidade da síndrome de down dentro de casa. E ambas garantem: todo o esforço vale a pena, porque a vida passa a ter um outro sentido, mais amplo, de valorizar as pequenas conquistas e a autonomia que as meninas ganham a cada dia.

 

 

‘Tudo é feito com muita persistência, determinação e paciência’, diz Catarina, mãe de Júlia, 15 anos

 

Júlia Kiesel Schons tem 15 anos

 

Com 15 anos, Júlia Kiesel Schons está no nono ano do Ensino Fundamental em escola regular. Os pais Sérgio e Catarina e a irmã Sabrina comemoram cada pequena conquista da menina, que no dia a dia se vira bem com suas atividades.


“Júlia arruma o quarto, toma banho sozinha e ajuda nas tarefas da casa, como secar louça, varrer a casa, etc. Além das aulas todas as manhãs e duas vezes à tarde, ela também tem atividades extras que são: dança, patinação, fonoaudióloga. Estamos muito presentes e o estímulo dela ocorre desde criança. Hoje ela consegue desenvolver habilidades bem satisfatórias como nadar, mergulhar,  andar de howerboard”, conta a mãe.


Júlia frequenta a escola regular desde pequena. Conforme a mãe, na instituição de ensino ela está incluída socialmente pelos colegas e professores. “O desenvolvimento educacional e a aprendizagem sempre tiveram seu tempo respeitado, com muito incentivo de todos. Com isso, hoje ela tem domínio de cálculos básicos e atualmente está focada em sistema monetário; matemática, números, cálculos. Tudo com muita persistência, determinação e paciência. Méritos também aos professores e coordenadores da Setrem, sempre em constante preocupação com Júlia para que ela desenvolva sua independência e autonomia”, conta a mãe, ressaltando que na escola a filha tem plano individualizado com monitora em determinadas disciplinas. 


Os pais ressaltam que sempre incentivam a filha, para que tenha autonomia No período normal de aula (não agora, durante a pandemia), Júlia vai de carro para o colégio, mas retorna de ônibus. Julia tem domínio no WhatsApp, escreve, envia, deleta e cria grupos, como também sabe entrar no YouTube. “Aliás, no tempo livre, ela assiste vídeos, baixa jogos. E está bem fluente na leitura; até já leu dois livros”, relata a mãe.


E, quanto ao futuro de Julia, tanto profissional como em um curso de graduação, os pais dizem que tem tempo ainda para planejamento. “Independente da escolha dela, sempre estaremos apoiando e incentivando-a para o melhor”. 


Catarina conta que uma ideia para o futuro, é ter negócio próprio e assim inserir a filha para que ela possa ter mais responsabilidade.

 

 

‘Eu sei mamãe, eu sou forte’, diz Betina à mãe Ana

 

Betina Gabriela Schere da Silva, 8 anos

 

“O dia a dia da Betina Gabriela Scherer da Silva, 8 anos, ocorre em meio a estímulos para o bom desenvolvimento dela, acompanhando a vida escolar, sempre junto, incentivando, mas sem forçar ou apressar o tempo dela. Dedicamos amor, carinho e afeto, e aprendemos a olhar a vida com outro olhar”, assim a mãe Ana, define a filha Betina. 


Aos 8 anos, Betina frequenta no turno da manhã a escola regular, na terceira série da Escola Municipal de Ensino Fundamental Germano Dockhorn, atualmente com aulas online. No período da tarde, ela se divide por algumas atividades como fisioterapia, fonologia, terapia ocupacional, psicóloga, todas divididas nos dias da semana. Sendo que na terça e quinta a tarde ela frequenta a Escola Helen Keller, Apae.  


A mãe conta que a filha tem seus afazeres da mesma maneira que a irmã Maria Eduarda. “Conforme a idade ela ganha as tarefas para ajudar em casa, sempre pensando na independência dela, ‘o se virar sozinha’. Sempre lembro ela que é uma menina de 8 anos, é grande e forte e deve realizar as atividades, organizar os seus brinquedos, ajuda a secar a louça que não é de vidro, ajudar a levar o lixo, tirar o pó dos móveis, da mesma forma que a mana Maria Eduarda realizava quando tinha 8 anos. Jamais tratamos ela de forma diferente ou superprotegemos. Pelo contrário, sempre procuramos estimular a autoconfiança e autonomia dela”.


Ana relata ainda que algumas vezes a família quer fazer alguma atividade por ela ou ajudar. “Aí me corrijo e peço para que o Rafa também não faça, porque ela sabe. E o que não sabe ainda, ela quer realizar, muitas vezes ela briga com a gente nos falando que ela sabe, ‘eu sei mamãe, eu sou forte’, ela diz. Desde pequena optamos por incentivar ela e mostrar que ela pode sim”, destaca Ana.

 

 

‘A Betina tem uma autoestima muito boa’


“Me lembro de quando ela começou a voltar da Apae de ônibus sozinha quando tinha apenas 5 anos, eu ficava com o coração partido, mas isso foi uma grande conquista para ela. E ela tem uma autoestima muito boa. Ajuda a fazer bolo... Ama ir na casa da vovó porque pode ajudar a fazer massa, pastel, quebrar os ovos... ela adora. Sem contar que usa tablet, celular, notebook, TV, YouTube, Netflix, ela sabe tudo, liga e assiste o que ela quer”, explica a mãe.


‘Nunca usamos de superproteção’


A mãe destaca que jamais tratou ou deixou tratar Betina de forma diferente em casa. “As tarefas são as mesmas, os ‘castigos’ são os mesmos. Não existe diferença alguma. Vejo muita personalidade na Betina; nas decisões, atitudes, na fala, ela sabe o que quer. Nossos filhos são criados para o mundo. A alteração genética é apenas uma característica a mais, sempre, todos os dias ela terá o nosso apoio”, afirma.


Para os pais, a filha sabe da capacidade dela. “Aconteceu todo um processo, uma caminhada desde o início para hoje ela ser decidida, geniosa, teimosa nas coisas que ela quer.  Ela tem a sua autonomia, nunca usamos de superproteção. Exemplos podemos citar vários: ela volta da Apae sozinha de ônibus da escola; liga os seus aparelhos eletrônicos; ajuda no desenvolver de algumas refeições; a organizar a casa, arrumar a mesa; pega o celular e manda áudio ou faz vídeochamada quando sente saudade; entre várias outras atividades. Nos atendimentos de fisio, fono, terapia há muito tempo ela entra e sai sozinha. Estimulamos o possível para que ela tenha sim uma vida independente. E tentamos muito, para não existir a superproteção”, finaliza a mãe.

 

 

Laura Moraes, de Santo Augusto, tem acompanhamento da Apae de Três de Maio

 

Com acompanhamento de profissionais das mais diversas áreas, Laura, 5 anos, vai ganhando autonomia e realizando novas conquistas a cada dia

 

Filha de Marileia e Flávio de Moraes, irmã da Marina, 15 anos, Laura tem 5 anos e mora em Santo Augusto com a família.


A criança que tem Síndrome de Down recebe os atendimentos de saúde na Apae de Três de Maio com as profissionais da fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional. Antes da pandemia, recebia todos os atendimentos uma vez por semana na instituição, agora, ela recebe as orientações da escola para realizar as atividades em casa.


A mãe conta orgulhosa que a filha a cada dia – nas pequenas situações – vai se revelando mais autônoma, ao fazer suas escolhas frente ao que lhe é proporcionado. “A soma das pequenas conquistas leva ao processo de autonomia e independência”, comemora. 


Segundo Marileia, hoje o maior desafio (e comprometimento) da filha é com relação a aquisição da fala, e a conquista do seu lugar nos relacionamentos. “A Laura recebe Atendimento Educacional Especializado como aluna da rede municipal de ensino de Santo Augusto e, além dos atendimentos de saúde da Apae de Três de Maio, conta com profissionais particulares de fisioterapia, fonoaudiologia e neuropsicopedagogia. Nesse período da pandemia, conta com a intervenção amorosa da família na mediação das orientações de todos esses profissionais”, relata a mãe.

 

 

Jovem com Síndrome de Down, de Santo Ângelo, assumiu cadeira no Legislativo

 

Segundo a União dos Vereadores do Brasil, Luana Rolim, 26 anos, foi a primeira pessoa com Down a ocupar o cargo no país

 

No último dia 15 de março, a fisioterapeuta Luana Rolim de Moura (PP), suplente de vereadora, tomou posse por um dia em Santo Ângelo. Segundo a União dos Vereadores do Brasil, ela foi a primeira pessoa com síndrome de Down a ocupar o cargo no país. 


Luana assumiu no lugar do vereador titular da bancada do Progressistas que estava afastado por motivo de saúde. Durante a sessão, a jovem foi participativa. Ela se pronunciou sobre as matérias votadas e, ao final, discursou sobre o Dia Internacional da Síndrome de Down.


Sobre a posse e a participação na sessão, Luana afirmou que “foi emocionante”. “Estou muito grata aos meus pais, meus eleitores e amigos. Para chegar até aqui, foi uma longa caminhada. Missão cumprida”, ressaltou.


Luana tem 26 anos. Foi a primeira vez que ela concorreu como vereadora em 2020. Ela fez 633 votos e ficou como primeira suplente. Ela conta que a sua principal bandeira é lutar contra o preconceito e a favor da inclusão e superação. “Muito grata, muito feliz, pelo estímulo, pelo apoio que eu tive. Sem explicação”, comemorou.