Pais compartilham os desafios do dia a dia com seus filhos autistas

Quando a gestação de uma criança é anunciada, a família se enche de expectativas e sonhos, ansiosos pela chegada de um novo membro. O desejo comum é que venha com saúde. No entanto, nem sempre isso se concretiza. Cada vez mais, pais se deparam com o diagnóstico de autismo em seus filhos, desencadeando uma série de desafios e incertezas sobre o futuro. A jornada, após o diagnóstico é desafiador e exigem muito suporte emocional. 

Segundo o relatório do CDC (Centers for Diseases Control and Prevention), divulgado em março de 2023, a incidência de Transtorno do Espectro Autista (TEA) atinge 1 em cada 36 crianças aos 8 anos de idade. Essa estatística, quando aplicada à população brasileira, revela um contingente significativo de indivíduos afetados pelo TEA. No Brasil, com uma população estimada em 203.080.756, conforme o Censo de 2022, estima-se que haja cerca de 5.641.132 pessoas com autismo. Esse número representa um aumento de 22% em relação ao estudo anterior, realizado em 2018. 

Se essa proporção for aplicada para a população de Três de Maio, resultaria em um contingente de mais de 689  pessoas com autismo no município. Desse total, 67 estão  matriculados na Apae do município, sendo 38 pacientes via SUS, 15 são alunos do Atendimento Educacional Especializado (AEE) e 14 frequentam a Escola de Educação Especial Helen Keller. Somente no ano de 2023, 19 novos pacientes receberam o diagnóstico de TEA e ingressaram na associação. 

Em Três de Maio, um grupo de pais com filhos  com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), fundaram  a Associação de Pais e Familiares dos Autistas de Três de Maio, que atualmente conta com cerca de  70 famílias. "Sentimos a necessidade de nós, pais, fazermos algo para que a sociedade conhecesse mais sobre o autismo e uma forma de acolher as famílias que recebem o diagnóstico”, diz o presidente da associação, Marcelo Silveira.

Em meio ao abril azul, mês estabelecido pela Organização das Nações Unidas (ONU) para conscientização sobre o autismo, o Semanal traz o relato do relatos de dois pais que enfrentam os desafios  diários de cuidar de seus filhos autistas. 

‘Não é fácil, mas, quando se tem apoio da família, da associação e de amigos, tudo fica mais leve’

 André Felipe Azevedo Borges, 16 anos, é filho do três-maiense Marlos Richter Borges, 47 anos, e Cláudia Flores de Azevedo Pereira. 

André Felipe foi diagnosticado com TEA aos dois anos de idade em uma consulta com neurologista, quando a família ainda morava em Santa Catarina. “O primeiro impacto foi como se tivéssemos perdido o chão. Para nós tudo era novo. Na época, muito pouco se falava em autismo. A mãe do André foi a mais abalada e teve mais dificuldade em aceitar que tínhamos um filho diferente", conta o pai, lembrando que na época do diagnóstico, teve a informação que de cada 96 crianças, uma eram autista. Hoje, a cada 36 crianças, há um caso de autismo.

Marlos, que é gerente comercial, deixou Três de Maio no ano de 1999, e foi morar em Itajaí, Santa Catarina. Há quatro anos retornou para Três de Maio com o filho André Felipe, enquanto a mãe mora em Santa Catarina com o outro filho do casal, João Elias Azevedo Borges, de 18 anos, que não é autista.  “Voltei para Três de Maio justamente para tomar conta do André, por ser uma cidade mais tranquila. Como eu trabalhava muito em Itajaí, saía de manhã e retornava à noite, não acompanhava o crescimento e o desenvolvimento dele. Foi uma opção como pai de estar perto do meu filho, inclusive, por termos boas referências, tanto dos profissionais da Apae como da Unimed. A decisão foi tomada para o bem-estar do André”, explicou

Marlos com o filho André Felipe:  É um dia de cada vez, porém vamos vencendo cada um deles”

'As pessoas estão tendo mais conhecimento sobre o assunto, mas ainda temos que avançar muito para que a inclusão aconteça de fato'

O pai conta que seguir uma rotina faz toda a diferença na vida do filho. “O nosso dia a dia é de muita rotina. Pela manhã o André vai na Apae, que é uma parceira das famílias, e a tarde vai na Ser Cadia (Centro de Atendimento ao Desenvolvimento da Infância e Adolescência) da Unimed, onde tem acompanhamento com fonoaudiólogo, psicóloga e terapeuta ocupacional (TEO). Os atendimentos são de segunda a quinta e aos sábados pela manhã", explica o pai. André também recebe acompanhamento em comunicação alternativa dentro do método ABA - Análise do Comportamento Aplicada.

O pai explica que na escola, André Felipe necessita de professor exclusivo, por ser autista de nível 3 e não verbal. “O ambiente escolar é muito saudável, com profissionais capacitados para atendê-lo”, acrescenta.

Uma das maiores dificuldades do adolescente autista está na comunicação. “Por ser um autista não verbal, ele fica irritado e nervoso quando não é compreendido e isso, em algumas situações, causa até constrangimentos, não só em supermercados ou em restaurantes e pizzarias. Muitas vezes temos que largar tudo e voltar para casa, mudar o foco para que ele se acalme e se recomponha”, conta.

Apesar das dificuldades enfrentadas, Marlos acredita que as pessoas estão tendo mais conhecimento sobre o assunto. “Mas ainda temos que avançar muito para que a inclusão aconteça de fato. Uma coisa é você ter ouvido ou ouvir falar sobre o assunto. Outra coisa, é querer conviver e aceitar o autista como ele é. Só é possível ajudar a partir do momento que as pessoas aceitam e aprendam a entender um pouco sobre a pessoa autista.”

Para ele, a inclusão está ocorrendo de forma lenta, mas está ocorrendo. “Aos olhos de quem tem alguém com TEA na família, ela vem acontecendo, mesmo que lentamente. O fato de as pessoas abraçarem a causa, de levarem adiante, de divulgarem, reflete em maior aceitação pela sociedade".

Porém, para Marlos, ainda, está muito longe daquilo que as famílias gostariam, principalmente no que se refere a aceitação e inclusão na sociedade. "Quando chegamos em determinados lugares, e o André tem um comportamento diferente, os olhos estão focados nele. Os holofotes ainda vão para cima dele e tem ainda aqueles que se sentem incomodados com a presença dele. Por muitas vezes, preferimos nos retirar do local, pelo fato de não ter um espaço adequado para pessoas com TEA e pela não aceitação das pessoas. Vejo que houve avanços e temos que ter esperança de que estamos avançando  no caminho certo”, avalia.

O pai de André Felipe espera que o tema seja mais divulgado e debatido além de abril, mês de conscientização sobre o autismo. “Nós temos divulgado informações e temos gratidão às pessoas que compartilham e abraçaram essa causa, porém é preciso falar mais sobre o assunto e fazer um pouco mais."

Para Marlos, as famílias não estão preparadas para o tema, assim como eles não estavam quando receberam o diagnóstico. "Eu acredito que as pessoas tendo a oportunidade de conhecer um pouco sobre o assunto, vão entender melhor e, se algum dia,  acontecer de ter alguém na família com TEA, não irão sofrer tanto como a gente sofreu, porque não tínhamos conhecimento algum sobre o assunto”, salienta.
 

'Na associação, temos uma rede de apoio para compartilhar, para compreender melhor’

O pai vê na associação um suporte fundamental para as famílias, e, não apenas para quem já tem uma caminhada, como no caso dele, que há 14 anos convive com o autismo dentro de casa, mas principalmente para aqueles que estão chegando agora, com um diagnóstico recente. 

"Essas famílias precisam de muito apoio. Tem um tempo de luto, assim como a gente teve, mas que, de repente com o suporte da associação não irão procurar pessoas erradas, ou não irão atrás de coisas que a gente foi e não teve avanços. A  associação é para acolher e apoiar essas famílias. Passar para elas tudo aquilo que a gente já viveu, e fazê-las entender que não precisam se desesperar, pode fazer muita diferença na vida dessas pessoas. Não é fácil, mas, quando se tem apoio da família, da associação e dos amigos, tudo fica mais leve. E a associação é para isso, para apoiar, ajudar e realmente incluir.  É um dia de cada vez, porém vamos vencendo cada um deles”, finaliza.

‘Apesar de haver mais informação, ainda falta a aceitação pela sociedade e adaptação dos ambientes para pessoas com TEA’

“Meu filho Isaac vinha se desenvolvendo muito bem, dentro de todos os marcos de desenvolvimento, porém, com um ano e meio aproximadamente, percebi uma regressão das suas habilidades. Ele parou de falar, parou de ‘dar tchau’, e quando o chamávamos não respondia mais, parecendo surdo, além de apresentar  movimentos repetitivos (estereotipias) e a brincar apenas empilhando ou enfileirando. Ele também tinha aversão a alguns tipos de texturas, não gostava de se sujar ou até mesmo encostar na grama, areia ou terra, chegando até a vomitar quando olhava para certas texturas. Coincidentemente, eu já havia lido sobre o autismo, principais sinais, e, por isso, comecei a desconfiar que pudesse ser autismo." 

Esse é o relato de Katiuci Neuhaus, mãe de Isaac Neuhaus Galerani, 4 anos, que recebeu o diagnóstico de TEA quando o filho estava com um ano e dez meses. “Ele foi diagnosticado após consulta com uma neuropediatra que, com análise clínica e mais alguns testes, confirmou a minha suspeita”, disse.

Mesmo com a mãe suspeitando que Isaac tinha TEA, o diagnóstico foi uma surpresa. “Apesar de eu já desconfiar do diagnóstico e achar que estava preparada, quando recebi o diagnóstico foi como um soco no estômago. Fiquei sem chão. Daquele momento em diante eu me senti perdida, sem saber por onde começar ou o que fazer. Eu só conseguia pensar em autismo, dia e noite e vivia uma overdose de pesquisas no Google. Conforme conversava com os profissionais que atenderam ele, as dúvidas foram sanadas e fui encontrando uma direção para a intervenção dos atrasos de desenvolvimento”, acrescenta.

A mãe abriu mão do emprego para se dedicar aos cuidados do filho, que são dividos com a avó materna. 

Katiuci Neuhaus com o filho  Isaac, de 4 anos

'Escolas são receptivas, mas ainda não há profissionais suficientes e preparados para atender as crianças autistas'

De acordo com a mãe, sempre que possível, eles mantêm uma rotina de atividades e horários com Isaac. “Isso ajuda a dar segurança, minimiza a ansiedade e possíveis crises, e, caso haja alguma mudança, buscamos sempre explicar com antecedência, para evitarmos desconfortos ou que ele se desregule, já que autistas gostam de previsibilidade”, relata. 

Pela manhã, Isaac vai à escola, onde, segundo a mãe, além de aprender, ele tem a possibilidade de estimular a interação social (o que geralmente é uma dificuldade para os autistas). Às tardes, ele tem terapias com fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e terapia ABA. "Em casa, costumamos realizar algumas atividades para reforçar os estímulos de desenvolvimento de habilidades que ele já trabalha em terapia”, complementa.

Sobre as escolas, Katiuci observa que a maioria, foram muito receptivas, porém faltam profissionais suficientes. “As professoras buscam entender a condição do Isaac, saber das particularidades dele, sempre de forma carinhosa e paciente. Mas faltam auxiliares nas salas de aula - por lei a criança autista tem direito a um monitor exclusivo para auxiliá-la -, e, ao meu ver, parece haver pouco treinamento/profissionalização dos educadores, a respeito do TEA”, observa a mãe, deixando claro que nunca exigiu monitor exclusivo, justamente pela falta de profissionais.

Pelo fato de Isaac ser não verbal, Katiuci conta que a maior dificuldade é não entender o que o filho precisa ou sente. “Já em relação à sociedade, a maior dificuldade é a falta de empatia e respeito às diferenças. Os olhares de desaprovação nos momentos que ele se comporta de forma diferente ou quando utilizamos a fila preferencial, por exemplo, mesmo utilizando o cordão de identificação. Também já foram inúmeras as vezes que os direitos dele não foram respeitados, mesmo apresentando a identificação e carteirinha que comprova o TEA, o que acabou gerando crises, desconforto e muito desgaste. Ou seja, além do julgamento, existe a invalidação das necessidades do autista”, desabafa.

‘A associação é um local seguro, de acolhimento, empatia e de troca de experiências’

A mãe acredita que a sociedade tem um conhecimento muito superficial sobre o TEA, e entende que é natural que as pessoas não se interessem em buscar saber mais, a não ser que tenha alguém próximo com o transtorno. "Muitas vezes, as pessoas veem um comportamento de uma criança autista como malcriação ou birra, quando, na verdade, pode ser uma dificuldade em entender comandos ou uma crise sensorial, por exemplo. Então o que nós como pais, família e, acredito que o que as pessoas com autismo gostariam, é de respeito pela individualidade, empatia diante das dificuldades, menos julgamentos e mais acolhimento. Também é preciso que as escolas estejam mais preparadas para as particularidades de cada aluno”, declara.

Quanto à inclusão em todos os ambientes, Katiuci acredita que ainda falta aceitação e adaptação dos espaços. “De uma maneira geral, apesar de hoje haver muito mais informação e conscientização sobre o autismo, ainda falta muita adaptação. Elas ‘apoiam’ a causa, mas não adaptam os locais. Aqueles atendimentos e serviços pensando nas diferenças, geralmente, não sabem quais são as reais dificuldades que a pessoa autista e a família enfrentam para realmente se adaptar. Hoje em dia o que tenho visto é mais ou menos como se dissessem: ‘Você autista é aceito neste lugar, mas não é minha responsabilidade que você se sinta bem aqui!’ E isso está longe de ser inclusão”, conta.

A mãe finaliza, ressaltando o papel da Associação de Pais e Familiares de Autistas para ela e sua família. “O primeiro sentimento quando me convidaram para participar da associação foi o de não estar mais sozinha. A associação é um local seguro, de acolhimento, empatia e de troca de experiências. A gente aprende uns com os outros, percebe que existem mais pessoas passando por questões parecidas à nossa, e, isso torna a jornada menos solitária e menos pesada”, conclui Katiuci.