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Dia Internacional da Síndrome de Down: conhecer para conscientizar

24/03/2020 - Por Jornal Semanal
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Com o objetivo de celebrar a vida das pessoas com Síndrome de Down, disseminar informações para promover a inclusão de todos na sociedade, aumentando a conscientização pública e criando uma voz global única para defender os direitos, inclusão e bem-estar delas é que instituiu-se o Dia Internacional da Síndrome de Down em 21 de março. 

Esta data foi escolhida para representar a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21, que causa esta ocorrência genética. A síndrome é uma alteração genética que acontece na formação do bebê, no início da gravidez. Em cada indivíduo há um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A pessoa com Síndrome de Down tem 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra fica ligado ao par 21. 

Para este ano, a Down Syndrome International anunciou como tema para a data 'Nós decidimos - Garantindo que todas as pessoas com Síndrome de Down possam participar plenamente da tomada de decisões sobre assuntos relacionados ou que afetem suas vidas.'

 

Apae de Três de Maio atende 23 alunos com Síndrome de Down

A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Três de Maio atende atualmente 229 alunos. Destes, 23 têm Síndrome de Down, com idade entre um e 67 anos.

 

"A Apae é a nossa segunda família; nela encontramos apoio e atendimento necessários para o Enzo"

Há quase um ano, Enzo Pereira passou a fazer parte da família apaeana, frequentando-a semanalmente os atendimentos de saúde. Filho de Rudinéia e Samuel Pereira, Enzo tem um ano e dois meses e vem para a Apae todas as sextas-feiras pela manhã, acompanhado da mãe, onde recebe atendimento com a fonoaudióloga e fisioterapeuta. 

Curioso e calmo, Enzo é uma criança que está descobrindo o mundo ao seu redor, e, segundo os pais, se ensaiando para caminhar. Assim como é comum às crianças com Síndrome de Down, ele tem o desenvolvimento em um ritmo mais devagar, como para andar e falar, por exemplo, e demanda mais cuidados. Mas nada que lhe limite. "Na Apae os profissionais nos explicaram que ele vai demorar mais para caminhar. Está sendo no ritmo dele, mas com o acompanhamento da Apae, que é essencial para o desenvolvimento dele." 

Naturais e residentes em Três de Maio, no Bairro Santa Maria, Rudinéia, 36 anos, é do lar, e Samuel, 37 anos, trabalha no ramo da construção civil. Eles receberam a notícia de que o filho tem Síndrome de Down logo após o parto. "Eu não me assustei. Como Deus quis me enviar ele assim, eu aceitei. Em nenhum momento eu fiquei me questionando porque foi acontecer comigo", relembra a mãe de Enzo. 

Eles também são pais de Janice, de 16 anos, e de Camila, de 11, que residem com a família, e de João, 20 anos, que mora em Porto Alegre. Encaminhados pela médica para a Apae, com três meses Enzo passou a frequentar a instituição para receber os atendimentos de saúde. "É muito importante este acompanhamento. Na Apae, os profissionais explicam e nos orientam. A gente percebe evolução nele; claro que mais lentamente que os irmãos, por exemplo, que com a idade dele já caminhavam. Mas isso não vem a ser um problema", afirmam. 

Rudinéia e Samuel, participativos e envolvidos com a causa apaeana, creditam à seriedade, credibilidade e profissionalismo da Apae grande parte de encararem com naturalidade o fato de terem um filho com Down, porque veem na instituição um amparo. "Não estamos desamparados, pois temos a Apae como suporte. Nós entendemos que não se pode desesperar-se quando se recebe uma notícia assim. Não se pode desprezar um filho pela síndrome, seja ela qual for. Nós aceitamos ele assim, do jeitinho que ele é." 

"A Apae é a nossa segunda família; nela encontramos apoio e atendimento necessários para o Enzo. Já conhecíamos o trabalho da instituição porque a Janice frequentava a escola e a Camila ainda frequenta, para o Atendimento Educacional Especializado. Por isso, não conseguimos imaginar o que seria de nós se não tivéssemos a Apae aqui. Ia ser difícil", dizem os pais, que finalizam ressaltando que, por enquanto, está sendo tranquilo cuidar e ver o desenvolvimento do filho. "Não temos como 'prever' o futuro para ele, nem sabemos como o mundo irá recebê-lo, mas desejamos tudo de melhor, assim como para os nossos outros filhos", concluem.

 

 

Texto e foto: Assessoria de Comunicação Apae Três de Maio

Jaqueline Peripolli / Jornalista MTE 16.999




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