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Ação Entre Amigos para ajudar a pequena Júlia Caroline

29/09/2017 - Por Jornal Semanal
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Com dois anos e oito meses de idade, criança tem doença rara, chamada de leucodistrofia metacromática, e família busca apoio para realizar tratamento

Um anjo loiro, de cabelos cacheados e olhos azuis brilhantes. Essa é a pequena Júlia Caroline Oppermann, de 2 anos e oito meses, que luta pela vida. Filha de Derli, 38 anos, e Jaqueline, 27, e irmã de João Pedro, 8 anos, a pequena é portadora de uma doença rara, chamada de leucodistrofia metacromática.
A família reside em Vista Alta, interior do município de Boa Vista do Buricá. A mãe conta que a renda provém da atividade leiteira e, desde que a doença foi descoberta, surgiram muitos gastos com consultas, exames e medicação, em busca de tratamento e melhor qualidade de vida para a pequena.
Diante dessa situação, uma Ação Entre Amigos está sendo realizada na região. Os números, ao valor de R$ 5 cada, podem ser adquiridos no comércio e nas emissoras de rádio de Boa Vista do Buricá, e na Rádio Cidade Canção, em Três de Maio. O primeiro prêmio é uma camiseta da Chapecoense, autografada pelo ex-goleiro Jackson Follmann. O sorteio irá ocorrer no dia 12 de outubro. E novas ações devem ser realizadas para ajudar a custear o tratamento da menina. Quem quiser ajudar a família também pode entrar em contato com Jaqueline (fone 98419-0690).

O diagnóstico
Jaqueline conta que teve uma gravidez tranquila e que Júlia nasceu em 17 de janeiro de 2015, e se desenvolveu normalmente, como qualquer criança da sua idade, até um ano e dez meses. Os primeiros sintomas da doença começaram a aparecer em outubro do ano passado, com a dificuldade em caminhar e algumas quedas.
Entre outubro e novembro, Júlia foi levada ao pediatra, que afirmou que 'nessa idade a marcha não está completamente definida' e pediu para voltar a vê-la aos dois anos e dois meses. "Mas, em março, Júlia começou a ir na creche, e as professoras também perceberam a dificuldade dela em caminhar. Voltei ao pediatra e ele nos encaminhou para um ortopedista. Na época, não tinha pelo SUS. E, como ela estava piorando visivelmente, decidimos levar no ortopedista particular. A consulta foi no dia 15 de maio, em Passo Fundo. O ortopedista nos indicou um neurologista. E, no dia 22 de maio, na consulta com o neurologista, recebemos o diagnóstico da leucodistrofia metacromática", explica a mãe.

Em busca de tratamento
Embora confiantes, os pais declaram que a situação da filha é delicada. No momento, Júlia não caminha mais, não fala e está se alimentando por sonda. O tratamento dela é com médico neurologista, do Hospital de Clínicas, em Porto Alegre. Os pais buscam alternativas de tratamento para a filha. E afirmam, que não perdem a esperança. "Temos muita fé que ela vai ficar boa. Vamos fazer tudo para buscar um tratamento adequado para ela", concluem. 
A família agradece ao apoio da prefeitura de Boa Vista do Buricá e a toda a comunidade regional que está se solidarizando com o drama de Júlia. 

Sobre a doença
Conforme o especialista em neurogenética Fernando Kok, do Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (USP), a leucodistrofia metacromática é uma doença geneticamente determinada, bastante rara, que leva a uma destruição da mielina, um tipo de "encapamento" do nervo que permite que o estímulo se propague. A falta de produção da enzima conhecida como arilsulfatase A, segundo o médico, é a causa do mal que leva à perda da coordenação motora, da habilidade de andar, falar, ouvir, enxergar e interagir.
Estima-se que este tipo de leucodistrofia ocorra em 1 para cada 100 ou 200 mil nascimentos, sendo encontrado no mundo todo. Não há dados estatísticos brasileiros.  Ele é mais frequente quando os pais são de alguma forma aparentados.
Atualmente, as opções de tratamento para a doença incluem: medicamentos; atividade física, ocupacional e/ou terapia da fala; programas nutricionais; transplante de medula óssea, células-tronco, entre outros.

Pequena Júlia Caroline, de 2 anos e oito meses, 
reside em Vista Alta, interior de Boa Vista do Buricá, 
com os pais Derli e Jaqueline e o irmão João Pedro

FOTOS: ALMA FOTOGRAFIAS



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