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Osteogênese imperfeita ou Ossos de Vidro - Parte II

17/03/2017 - Por Yara Lampert
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Nesta semana, segue a segunda parte da entrevista sobre osteogênese imperfeita ou ossos de vidro, com Zuleica Strohschon e também alguns depoimentos.

Características:
 - A maioria dos portadores costuma ter dezenas de fraturas, a esclerótica (a parte branca do olho) é azulada e o rosto em formato aproximadamente triangular;
- Em torno de 50% apresenta alguma deficiência auditiva devido a problemas nos ossinhos do ouvido médio;
- Muitos também têm dificuldade para andar, por isso usam cadeiras de rodas, andadores ou muletas;
- A estatura dos portadores de osteogênese imperfeita é quase sempre reduzida, devido ao pouco crescimento dos ossos e aos encurvamentos que sofrem ao longo do crescimento. Os problemas de crescimento podem chegar a causar graves formas de nanismo;
- A coluna pode encurvar e os braços podem ser curtos e também curvos;
- As pernas são geralmente mais atingidas, devido ao peso que devem suportar. 

Fraturas 
São elas que às vezes causam as deformidades (encurvamentos) nos braços e pernas, que podem, no caso da coluna e tórax, vir a prejudicar - com o passar do tempo, e, se não houver tratamento específico - os pulmões e o coração do portador pode atrofiar.

Sofrimento
Não é fácil lidar com as inúmeras repetições de casos de fraturas e com a visão de seu filho sofrendo a dor de um osso fraturado. É preciso manter a calma e saber como agir para que não haja desespero e isso não prejudique ainda mais o estado físico e emocional da criança. Você deve ter uma coisa em mente: fraturas possivelmente ocorrerão, não importa o quanto cuidadoso(a) você seja. Elas devem ser aceitas como parte da constituição física de sua criança, apesar de já termos hoje tratamentos médico e fisioterapêutico que comprovadamente diminuem a sua incidência. 

Objetivo da rifa
Adquirir uma cama articulada e com massageador para proporcionar uma melhor qualidade de vida ao Bruno. Ainda é preciso mais algumas coisas para garantir o bem-estar dele, como algumas adaptações na casa, como um banheiro com mais espaço - que ele acaba se machucando (fraturando) ao utilizá-lo - e um quarto maior; coisas que, aparentemente, são simples mas geram custos. 

Sorteio
Dia 1° de maio, no programa da Lisiane na Rádio Colonial AM.

Como ajudar
Hoje temos uma ação em solidariedade que está circulando pela cidade e municípios vizinhos. O custo do numero é de R$2,00. Conta com 19 prêmios que foram todos doados. 
Depósitos podem ser realizados na Caixa Econômica Federal, agência 0521, conta 23761. Há uma conta poupança integrada a minha conta onde já estou depositando os valores da Ação em Solidariedade para depois fazer uma prestação de contas a todos que estão colaborando, seja quem deu a ideia, organizou, doou prêmios, está vendendo e comprando. 
Telefone para contato: 99957-2270

Alguns depoimentos sobre Bruno:

"O Bruno S. Osmari é um garoto especial... não teve uma vez que nos vimos que não tenha me recebido com um sorriso... mesmo que estivesse com muita dor... Torço pra que tudo dê certo!"
Cristiane Kopacek, médica endocrinologista pediátrica.
Acompanhava o Bruno em Porto Alegre

"Conheci o Bruno na Setrem, quando fui estudar lá no 2º do Ensino Fundamental. Tínhamos em torno de 5 e 6 anos de idade. Foi meu primeiro amigo de lá, sempre superanimado e brincalhão, brincávamos muito de sermos heróis, bruxos ou treinadores de Pokémon (mesmo eu não sabendo nada hehe). Sempre conversava e fazia companhia para o Bruno no recreio. Gostava de fazer dupla e grupo com ele para trabalhos porque tudo se tornava divertido perto dele. O Bruno, mesmo 10 anos depois, continua superanimado, querido e um ótimo amigo."
Ana Vitória Lasch, colega

"Conheço o Bruno há 4 anos. Nos aproximamos no Ensino Confirmatório e não nos desgrudamos desde lá. Ele é um cara com o coração enorme, sempre está ali quando preciso e, agora, o mínimo que posso fazer é ajudar. O Bruno merece a melhor vida possível, mais conforto, mais alegrias e muito menos sofrimento."
Estefeni Lowe, colega

FOTO: FOTO AVENIDA



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